Мне запомнился один мужчина, которого я наблюдал в течение двух лет. Однажды он рассказал, что в 90-е был настоящим бандитом. ВИЧ получил во время угона автомобиля. За ним отправилась погоня, случилось ДТП, он получил переломы. Ему вкололи обезболивающее, выяснилось, что шприц был заражен. Не зная об этом, он передал вирус жене. Она от него не ушла, у них даже родился сын.
Первый раз он поступил к нам лихим крутым парнем, рассказывал о своем прошлом, как о приключении. У него уже начались осложнения, но в больнице его быстро поставили на ноги, и он выписался «на волю», где продолжал жить привычной жизнью: пьянство, наркотики. Через некоторое время вернулся в худшем состоянии.
Уже тогда он стал удивительно кротким, тихим, от его былой удали не осталось и следа.
После того, как ему вновь помогли мы на некоторое время потеряли друг друга из вида, а встретились уже в туберкулезной больнице. Он еще не знал, что умирает, строил планы на будущее, но о своем прошлом говорил уже не так, как в наши первые встречи, не хвалился удалью, а вспоминал, скорее, с горечью. В декабре 2015 года его не стало, присоединился туберкулез мозга.
Пациенты ИКБ-2, инфекционной больницы, часто приходят ко мне сами. Большинство из них ВИЧ-инфицированные. Многие страдают невралгическими расстройствами, поражением мозга.
Представьте больничный коридор, по которому ходят люди, которые не могут контролировать свои движения: кто-то хаотично машет руками, кто-то может шевелить только одной, кто-то хромает, кто-то держится за стены.
Это довольно удручающая картина, наверное, мой кабинет немного отвлекает от нее. Там стоят иконы, горит лампада. Заходят часто просто поговорить, вырваться в другой мир.
Бывает, тяжелый пациент просит «можно ли мне подать записку за маму? Она болеет».
Впервые я столкнулся с ВИЧ-инфицированными на встречах в храме, где служил мой научный руководитель – . Отец Владимир занимался естественными науками, в научном сообществе шли большие дискуссии о ВИЧ. Тогда как раз удалось выяснить его вирусную природу.
Как ученый и богослов протоиерей Владимир понимал, что физическое состояние человека зависит и от духовного. В последнее время врачи признали, что при уходе за больным, страдающим человеком необходимо учитывать все его потребности: физические, эмоциональные, социальные и духовные. Вместе с физической болью существует и боль духовного характера, которую человек выражает вопросами: почему это произошло со мной? Что будет со мной после того, как я умру? Исчезну ли я совсем после смерти или со мной что-то произойдет, чего я не знаю? есть ли Бог? Если Он есть, то как Он встретит ТАМ меня?
Отец Владимир начал проводить молебны для ВИЧ-инфицированных, а потом и встречи для всех желающих с ВИЧ-инфекцией – обычные чаепития. Темы болезней там сторонились. Обсуждали то, о чем всегда говорится на встречах прихожан — смысл жизни, куда ведет наш путь? Задавали вопросы о венчании, о Причастии, о соборовании. Со многими мы общаемся до сих пор.
На прошедшее Рождество я причащал в больнице молодого человека с этих встреч, он попал туда с воспалением легких, в прошлом страдал от наркотической зависимости, но на данный момент уже 15 лет «чист», принимает антеровирусную терапию. Этот молодой человек женился на девушке с положительным статусом, в мае у них родится сын.
А на Страстной неделе я крестил мальчика-корейца. Он попросил меня о Крещении. К таинству этот парень был подготовлен лучше, чем кто-либо другой! Знал Символ веры, все основы православия. Выучил все с завидным усердием. Признался, что о Крещении думал три года.
Ему было около 25-и лет, но для меня он остался именно мальчиком, – на вид ему было около тринадцати, он весил как пушинка и был очень слаб, не принимал терапию. С ним пришла мама.
Когда я спросил, почему он не обращался в СПИД-Центр после получения диагноза, он объяснил, что боялся. Возможно, ему приходилось встречаться с дискриминацией по национальному признаку, а тут — новый риск быть отвергнутым. В Церковь он прийти смог, знал, что его примут. Он умер спустя три дня после крещения. Все-таки успел.
ВИЧ-инфицированные часто боятся рассказать о своем статусе и часто остаются очень одинокими людьми. «Дискордантные» пары, в которых один ВИЧ-положителен, а другой ВИЧ-отрицателен – редкость. Даже в наш информационный век, когда все уже знают, что ВИЧ не летает по воздуху, есть какой-то иррациональный страх.
Однажды я – медик поймал его и у себя. Мне надо было проходить профилактическую диспансеризацию, я тогда только начал работать с ВИЧ-инфицированными. Кто мог лучше знать о путях передачи вируса? Ведь я и сам – врач, но все-таки всю неделю ожидания анализа волновался. Уговаривал себя, что заразиться невозможно, но бесы сомнения шептали «а, вдруг, есть неизвестный науке путь передачи»?
В ИКБ попадают люди с наркотической зависимостью. С тюремным прошлым. Проводить чаепития с ними было бы очень трудно, они, конечно, общались между собой, но это не было дружбой в прямом смысле слова, скорее, сосуществование. Так, в притонах, когда один принимает дозу наркотиков, другой следит, чтобы не было передозировки, ведь наркоман не может контролировать себя. У пациентов может быть целый букет сопутствующих заболеваний, которых еле умещается на листе А4.
Это как два полюса – по одну сторону которого находятся благополучные, бравые, думающие, податливые на духовное знание люди, слегка заторможенные из –за воздействия терапии, что отражается на их поведении (один из побочных эффектов — замедленная реакция). А по другую сторону – здесь в стационаре другой полюс – это своего рода андеграунд из плачущих, рыдающих, изнемогающих людей.
Особенность стационара в том, что туда не попадают люди, задающиеся вопросами «за что?», «почему я?».
Болеют они, как правило, давно, балансируют между жизнью и смертью. Многим можно помочь только достойным уходом.
Я говорил о том, что люди, попадающие в стационар, раньше могли не знать обычных человеческих отношений, дружбы, участия. Если они и собирались вместе, то делали это для сиюминутной выгоды – выпить, словить кайф. Их жизнь часто меняется уже на закате, там, в больнице.
Мы каждый год проводит таинство соборования. Сестры милосердия обратили внимание на то, что пациенты переписывают друг друга. Еле стоят на ногах, но следят за тем, кто еще здесь, а кто навсегда закрыл за собой дверь больничной палаты.
Икона – работа одного из пациентов ИКБ-2. Фото: miloserdie.ru
Почка от донора оказалась с изъяном
Первый скандал в Свердловской области, связанный с заражением ВИЧ, прогремел ещё 16 лет назад. Молодой житель из Ханты-Мансийского округа дождался своей очереди на пересадку почки и приехал в Екатеринбург. Врачи областной клинической больницы № 1 успешно провели операцию. Да только оказалось, что медики, пытаясь уложиться в то малое время, которое "живёт" донорский орган, не стали дожидаться результата анализов на ВИЧ. И трансплантировали заражённую почку.
"Мы так решили. Лучше, чтобы об этом объявили не по телевизору или радио, а мы", - заявил тогда журналистам главный врач Свердловской областной больницы № 1 Евгений Самборский.
Перелили дурную кровь
Это сейчас, как говорят врачи, случаи заражения ВИЧ во время переливания крови близки к нулю. Но тем не менее в Свердловской области такие инциденты случались. В 2003 году уральские СМИ со ссылкой на Роспотребнадзор Свердловской области рассказали о том, что в Первоуральске во время переливания крови медики заразили мужчину ВИЧ-инфекцией. Заражённой оказалась донорская кровь. Само заражение произошло ещё в 2001 году, а пациент узнал о том, что он инфицирован, спустя два года - в 2003-м, когда решил сдать анализы крови.
ВИЧ как бонус к сексу за деньги
Первый в Екатеринбурге уголовный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" состоялся в 2001 году. Но судили тогда не медиков, а проститутку. Как установили следователи, обвиняемая знала о том, что у неё ВИЧ, но продолжала заниматься своим ремеслом. В ноябре 2001 года во время облавы её взяли, что называется, с поличным. И возбудили дело. В итоге проститутку приговорили к шести месяцам лишения свободы.
Мстила своим любовникам
Второй громкий судебный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" прошёл в Реже осенью 2007 года. На этот раз обвиняемой по делу стала не проститутка, зарабатывающая своим телом деньги, а местная "роковая женщина", 33-летняя красотка. Она крутила романы с четырьмя мужчинами, и только последний из них, 20-летний, предохранялся. Остальные подхватили ВИЧ. Как рассказывала потом подсудимая, заражая своих кавалеров инфекцией, она таким образом мстила похотливым мужикам. И пожалела только последнего.
Суд приговорил "пиковую даму Режа" к четырём годам колонии общего режима.
Заразили во время лечения от бесплодия
Пожалуй, самый жуткий случай заражения ВИЧ произошёл несколько лет назад в Преображенской клинике - коммерческом заведении из разряда элитных, где три женщины за деньги лечились от бесплодия. Все три пострадавшие заразились во время процедуры иммунизации. Каждой из них под лопатку ввели взвесь лимфоцитов. А донорская кровь, из которой получали эти лимфоциты, оказалась заражённой вирусом иммунодефицита. Позже следователи выяснили, что донором крови стала одна из медсестёр клиники, которая не знала, что заражена ВИЧ-инфекцией.
В итоге врача-гинеколога Преображенской клиники Елену Ярушину приговорили к четырём годам колонии-поселения, но амнистировали в связи с 20-летием конституции.
А вот директор Преображенской клиники, который уволился сразу после скандала, сумел вовсе избежать наказания. Хотя по логике вещей именно он обязан был запретить любые манипуляции с донорской кровью, поскольку знал, что его организация не имеет на это лицензии.
Самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ - это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.
Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом - через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, - в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.
Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?
Алексей, Самара
Диагноз
Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же - бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях - зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.
Реакция
Была неприятная ситуация с тем, как о моем диагнозе узнали родители. Им пришло письмо с рекомендацией сдать кровь на ВИЧ-инфекцию, потому что они, мол, находятся в группе риска, поскольку контактируют с носителем вируса. Им это сообщили без моего ведома. На тот момент я уже имел необходимые знания и внутренние силы, чтобы рассказать родителям о том, что такое ВИЧ-инфекция и почему им не стоит бояться. Остальные родственники узнали довольно забавным образом. Мне в СПИД-центре дали бумажку о том, что я несу ответственность за то, чтобы не заразить других людей, я взял и поставил ее дома в рамку. И забыл. На семейном торжестве ее увидела сестра, зовет меня и спрашивает: «Леша, это что такое?» Тут заходит племянница, которая на тот момент оканчивала школу и говорит: «Да ладно, мам, не переживай, ВИЧ не передается в быту, с этим можно жить». То есть она в принципе все за меня рассказала, а я только кивал.
Терапия
Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело - мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.
В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди
Дискриминация
Кадр из фильма «Филадельфия»
Сталкиваться с дискриминацией приходилось по большей части в больницах. В 2007 году меня сбила машина, и у меня была травма колен. Я обратился в клиники медуниверситета, где меня начали динамить и требовать сдать кучу анализов, говорили, что нет места, а затем и вовсе намекнули, что неплохо было бы дать денег. Я на тот момент занимался ВИЧ-активизмом, и у меня были связи в Москве, через которые я вышел с жалобой на федеральный минздрав. Мне дали телефон главврача клиник СамГМУ, мы встретились лично, он на меня посмотрел и сказал, чтоб завтра я ложился в их больницу. Мне сделали операцию, и все было в порядке. Еще было такое, что в поликлинике по месту жительства, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди. Неважно, когда ты пришел: раз ВИЧ-инфицированный, значит, иди в конец очереди. В новой поликлинике, в которую я хожу сейчас, такого нет, меня принимают на общем основании. У нас в обществе много разных стигм. ВИЧ-инфекция пока пугает людей, потому что слишком мало достоверной и понятной информации из авторитетных источников. Сказал бы Владимир Владимирович: «С этим можно жить!», и все бы успокоились. Но все-таки в последнее время, по моим наблюдениям, общество стало более толерантно по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
СПИД-диссиденты
Я долгое время вел психологические группы по принятию ВИЧ, через меня прошло большое количество людей. Был один человек, СПИД-диссидент , который лет шесть ходил на мои группы и говорил: мол, никакой ВИЧ-инфекции не существует, все это выдумки. Он сидел в тюрьме, а там очень много таких мифов ходит: мол, с помощью терапии людей травят. У него было много таких тараканов в голове. Он до последнего тянул и не принимал препараты, а недавно мне позвонил и говорит: «Алексей, я тебя, наконец, услышал, спасибо. У меня два друга умерли, один от туберкулеза, другой от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции. И я решил принимать терапию, и сейчас чувствую себя намного лучше». Таких ситуаций много было. Те, кто все-таки начинают принимать препараты, потом сами признают, какими они были дураками, что не делали этого раньше.
ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь
Касается каждого
Кадр из фильма «Детки»
Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.
Жизнь сегодня
Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.
В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных
Татьяна, Тольятти
Диагноз
Узнала я о том, что у меня ВИЧ, в 2001 году, когда лежала в наркологии. Там в то время было очень много пациентов - как раз была мощная волна наркомании. Потом ходили слухи, что всех наркозависимых, которые туда попадали, проводили по одному анализу, потому что делать каждому отдельно было слишком дорого. Было действительно странно, что абсолютно всем ставили «плюс». Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, уже не печешься о безопасности, и я могла пользоваться общим шприцем. Так что точно понять, когда и как я заразилась, уже невозможно. К тому же я тогда не знала, что бывают еще гепатиты и ВИЧ разных штаммов. Сейчас я понимаю, что если узнаешь свой диагноз, нужно сразу искать всю информацию о болезни и мерах безопасности.
Кадр из фильма «Джиа»
Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок
Реакция
Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, - залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла - меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.
Терапия
Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.
Дискриминация
Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.
Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование
Жизнь сегодня
В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.
В 2000-х диагноз ВИЧ воспринимался как «Я умру», и все
Александр, Тольятти
О диагнозе
У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. - Мы со всем справимся, я тебя люблю
Реакция
Это длилось до тех пор, пока в моей жизни не появился любимый человек. Я тогда впервые столкнулся с необходимостью нести ответственность и сообщить о своем статусе. Помню, ехали в автобусе и я выпалил, как на духу: «У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец». А в ответ услышал: «Мы со всем справимся, я тебя люблю». Мне очень повезло, но я, наверное, слабый человек - пить тогда не бросил, наркотики тоже. Восстановился через какое-то время в институте, потом снова бросил и уехал в Питер.
Кадр из фильма «Дом для мальчиков»
Терапия
Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.
Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо
Дискриминация
Пару лет назад у меня была пневмония, приходилось колоть лекарства в ягодицу. Из-за расшатанной иммунной системы у меня начался мышечный абсцесс. Приехал в больницу с сильной болью, там рассказал, что у меня ВИЧ. А врачи говорят: «Да ты наркоман, задул себе поди дозу и сейчас нам тут сказки рассказываешь». А я на тот момент уже пару лет как бросил наркотики. Думаю, такая реакция связана с тем, что в сознании людей ВИЧ приравнивается к наркомании, и неважно, употребляешь ты или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо.
О толерантности
Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.
Жизнь сегодня
Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.
Кадр из фильма «Далласский клуб покупателей»
Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела
Анна, Самара
О диагнозе
Я о своем ВИЧ-статусе знаю с 2000 года. Тогда я вовсю принимала инъекционные наркотики, и вопрос с лечением передо мной не стоял. Я понимала, что это из разряда «за что боролись - на то и напоролись», и явилось следствием моего тогдашнего образа жизни. Было страшно и непонятно до тех пор, пока не было информации. В 2006 году я попала в больницу с воспалением легких, ситуация была критическая. Врач мне тогда сказал: мол, ты должна начать что-то делать, потому что у тебя ВИЧ-инфекция, и здоровье находится в плачевном состоянии. Это стало одним из движущих факторов, чтобы перестать употреблять. Я стала выздоравливать по 12-шаговой программе, и с тех пор остаюсь трезвой. Поддержку я получила на группах анонимных наркоманов, где увидела людей, которые действительно чего-то хотят и к чему-то стремятся.
Реакция
О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.
Терапия
В 2006 году, как только я «пришла в себя», я встала на учет в СПИД-центр. Я поняла, что мне нужно строго выполнять все рекомендации врачей, чтобы повысить качество жизни. Терапию я принимаю с 2010 года. Со СПИД-центром у меня проблем никогда не было, думаю, в силу того, что я туда регулярно хожу, знаю врачей, и они видят, что я бережно отношусь к своему здоровью.
О профильной медицине
В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.
Дискриминация
В СПИД-центре я чувствую себя свободно, а вот после посещения поликлиник все равно иногда бывает неприятный осадок. Недавно ходила в женскую консультацию, отстояла очередь, захожу в кабинет, а мне говорят: «Зайдете после всех». Я, с одной стороны, понимаю, что это меры безопасности, но с другой - чувствую, будто я человек второго сорта. Я беременна, и в моем положении все это остро воспринимаю. Сейчас я начинаю думать про роддом: что там меня ждет, как придется общаться с врачами и открывать им свой статус - а я обязана это делать, потому что медики работают с моей кровью. Какое ко мне будет отношение там и сколько мне нужно будет заплатить, чтобы сделать это отношение лояльным?
Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека
СПИД-диссидентство
Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ - это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия - это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.
О толерантности
Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются - будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции - незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.
Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку
Жизнь сегодня
С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж - наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.
В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.
Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Как к ВИЧ-положительным людям относятся врачи и как инфицированные сами помогают друг другу? Три кыргызстанки, живущие с этим диагнозом, рассказывают свои истории.
Найти героев для материала о людях с вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане не так-то просто - многие просто отказываются от встречи в последний момент. Даже если интервью будет анонимным. Причина одна - страшно. Страшно не только открыть лицо, но и быть узнанным по деталям своей истории, а значит - осужденным обществом. В Кыргызстане ВИЧ все еще прочно ассоциируется с наркоманией. А ВИЧ-положительного человека, по мнению многих, ждет только одно - смерть.
В Кыргызстане есть группы анонимных алкоголиков и анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества людей с инвалидностью, которые вынуждены передвигаться на колясках. Но ни в одном городе страны никогда не было открытых собраний для людей с ВИЧ.
сайт рассказывает истории трех из них - трех женщин, живущих в трех разных городах Кыргызстана.
«Загнать инфицированных в сарай и поджечь»
Анна родом из Таласа. Она выросла в семье медиков и сама врач по образованию. Она инфицирована ВИЧ уже почти 12 лет - рассказывает, что заразилась от мужа и никогда не принимала наркотиков.
В первое время после того, как Анна узнала о своем диагнозе, она не могла поверить в него. У нее случился нервный срыв - она просто не знала, что делать дальше. Два года она прожила вообще без лечения - Анна понимала, что почти убивает себя этим, но очень боялась, как общество может отнестись к ее диагнозу.
«Думала - как я пойду в центр СПИДа? Я долго сама работала в медицине, меня знают многие врачи. Боялась, что меня кто-то увидит, что расскажут все моей маме. Этого я не хотела больше всего».
Все изменила беременность - когда она узнала о своем положении, Анна стала первой ВИЧ-положительной женщиной в Таласской области, официально вставшей на медицинский учет. После этого она сдала свой первый полноценный анализ на ВИЧ - на восьмой неделе беременности.
«Я слышала сотни историй о том, что сталкиваться с дискриминацией людям, живущим с ВИЧ, приходилось по большей части в больницах. Я сама убедилась в этом, когда заболела. Стигма чувствуется со стороны медиков, потому что они сами боятся заразиться. Они надевают по четверо перчаток перед каждым осмотром, а ты стоишь и смотришь на это».
Уже пять лет Анна сотрудничает с организациями, которые помогают людям с ВИЧ. За это время она узнала о негативном отношении общества к таким людям еще больше. В регионах, рассказывает она, довольно часто сами доктора нарушают врачебную тайну и раскрывают статус пациентов другим без их согласия.
«В поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус. Потому что держать язык за зубами “среди своих” они не могут - сначала о тебе будет знать вся поликлиника, а потом и полгорода».
Анна вспоминает, как один из врачей, работающих с ВИЧ-положительными людьми, говорил, что, будь его воля, «он бы загнал всех инфицированных в сарай и поджег бы его». Но дискриминация встречается не только в больницах. Ей подвергаются и инфицированные дети - в школах и детских садах.
Несколько лет назад Анна вместе с таласской организацией, которая помогает ВИЧ-положительным людям, провела опрос в школах среди родителей здоровых детей. Им был задан один вопрос: «Вы узнали, что одноклассник вашего ребенка ВИЧ-положительный. Что вы сделаете?» Самый частый ответ был: «Переведу своего ребенка в другую школу».
«Благодарна болезни»
Нонна инфицирована ВИЧ уже шесть лет. О своем диагнозе она узнала, когда находилась в центре реабилитации для наркоманов - она долгое время принимала инъекционные наркотики. Когда она узнала эту страшную новость, ей пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти - ей было меньше 40 лет. Она говорит, что принятие смерти - это одна из стадий принятия болезни.
«Для меня это был шок, были неоднократные попытки суицида. Мои родные долгое время не знали, что я больна, а свою дочь я хотела отдать тете. Боялась, что я не смогу справиться с зависимостью. У меня не было работы, и я хотела умереть».
Но потом Нонна узнала, что беременна - это могло ей выйти из затянувшейся депрессии. А вскоре она случайно познакомилась с активистами, которые пригласили ее в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Жизнь снова вошла в колею.
«Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка. Пусть это прозвучит банально, но болезни я благодарна за то, что я стала ценить жизнь. Я смогла полностью победить свою наркозависимость».
Нонна долгое время лгала матери и говорила, что у нее все хорошо. Она так и не нашла силы рассказать все сама - в этом ей помог ее лечащий врач. Теперь четверо детей и мама поддерживают ее в борьбе с болезнью. Раньше, говорит Нонна, она считала, что ее жизнь закончится лет через семь. Теперь она так не думает.
«Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно. Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня - по часам, пожизненно».
Если несколько раз пропустить прием антиретровирусных препаратов, у вируса может появиться устойчивость к этому лекарству. Тогда терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому он может передать этот вирус.
Начав лечение, Нонна осознала, что ВИЧ не так страшен, как о нем говорят.
«Я рада, что у меня есть выбор: сгореть за два месяца или попытаться бороться. С ВИЧ можно прожить 15 лет, принимая препараты, и жить без каких-либо ограничений».
Болезнь дала Нонне шанс переосмыслить свою жизнь. Но на ВИЧ ее проблемы не заканчиваются. Нонна - гражданка России. Из-за смерти отца она не успела вовремя продлить паспорт - из-за этого она не может ни устроится на работу, ни оформить пособие как мать-одиночка. А вскоре ее вообще могут депортировать из Кыргызстана.
«Больше не было сил молчать»
Бактыгуль ждала второго ребенка, когда узнала, что больна ВИЧ. Болезнь передалась ей от мужа.
«Первые недели было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Я три раза перепроверялась в надежде, что врачи ошиблись. Но все три раза диагноз подтверждался».
После этого она начала проходить терапию - антиретровирусные препараты блокируют вирус настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться от матери к ребенку. Ей хотелось родить здорового малыша.
«Я пью таблетки каждый день уже 7 лет. Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне было страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?».
Бактыгуль стала первой в Кыргызстане женщиной, раскрывшей свой ВИЧ-статус. Она сделала это, чтобы остальные поняли, что люди с ВИЧ имеют полное право жить, а остальные инфицированные знали, что они не одиноки, и им всегда помогут.
«Пришло время, когда действительно нужно об этом говорить. У меня больше не было сил молчать и слушать стигму дискриминации по отношению к нам. Тогда я поняла, что мне нужно кое-что сказать: “Я ВИЧ-положительна”».
Бактыгуль говорит, что после ее каминг-аута прошло уже больше двух месяцев - за это время не произошло ничего страшного, и она ни минуты не жалела о своем решении. Она считает, что ей повезло с родными и близкими - они сопереживают ей, но так, чтобы это было незаметно.
«Со мной шутили, разговаривали на разные темы и не видели во мне только больного человека. Коллеги тоже не акцентировали внимание на болезни - я как работала, так и работаю, и это меня очень спасает».
Бактыгуль работает специалистом по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов», помогающим людям с ВИЧ. Эта организация в Кара-Балте уже год помогает людям получать терапию, объясняя им, что это необходимо, а ВИЧ не означает конец жизни. Вовремя получая лечение, можно заводить семью. Главное - следовать правилу: «Хочешь жить - принимай препараты».
«Очень плохо, что у нас в Кыргызстане вообще отсутствуют психологи, которые бы общались с людьми после оглашения диагноза. Сами врачи не считают, что должны рассказать человеку, что с ним произошло, что ему теперь делать и как ему себя вести. Человек остается совершенно один на один со своими страхами».
Бактыгуль тоже говорит о дискриминации людей с ВИЧ со стороны некоторых врачей. Она вспоминает, как доктор, к которому она пришла на прием, взял салфетку и вытер дверную ручку, за которую она бралась - прямо при пациентке.
Сейчас больных препаратами обеспечивает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, но помощь может прекратится в 2018 году - финансирование Кыргызстана сокращается уже сейчас.
Бактыгуль понимает, что, если не будет пить таблетки, она умрет - даже от простого гриппа, так как организм будет бессилен бороться.
Сейчас на борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане выделяется чуть больше
11 млн долларов США
каждый год
Эта сумма постоянно
сокращается
ВИЧ +
Руководитель ассоциации «Единство людей, живущих с ВИЧ» Бурул Исаева неоднократно слышала истории людей, которым приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице.
Часто беременных с ВИЧ отказываются класть в одной палате с другими роженицами - их оставляют в проходном предродовом зале. Если у здоровых женщин акушерки принимают роды в одной паре перчаток, то у ВИЧ-положительных - в трех.
Санитарки после измерения температуры у инфицированных людей иногда не берут обратно в руки градусник - просят, чтобы пациент показал его из своих рук.
ВИЧ в Кыргызстане считают чуть ли не проказой. Дискриминация инфицированных людей встречается даже в кризисных центрах, созданных для помощи им.
Исаева считает, что ВИЧ-инфицированные люди должны иметь смелость заявить о том, что живут с этим диагнозом нормальной жизнью, со своими целями и стремлениями.
Для полного финансирования
стране не хватает
1,8 млн долларов
Сокращение финансирования означает, что люди с ВИЧ
перестанут
получать лечение в полном объеме
Женщины с ВИЧ уверены - чем больше люди будут говорить об этой проблеме, тем меньше домыслов у них будет об этом диагнозе, о котором сейчас они, по сути, почти ничего не знают.
Дискриминации. Ноль смертей от СПИДа”. По мнению Марата ТУКЕЕВА, главного врача Республиканского центра СПИД , за последние три года сократилось число инфицированных инъекционным путем, но увеличивается количество заразившихся половым путем:
– В 2008 году удельный вес передачи ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составил 60 процентов, а в 2012-м он снизился до 38,2. Между тем половой путь передачи вырос с 29 процентов в 2008 году до 57,8 – в 2012-м”.
Специалисты считают, что каждый житель страны должен пройти обследование на ВИЧ, так как из групп риска (потребители инъекционных наркотиков и коммерческого секса) ВИЧ постепенно перешел в среду обычных людей, даже не подозревающих об опасности. Надеемся, что рассказанные истории заставят многих просто задуматься о последствиях.
История первая: У новорожденной дочери обнаружили СПИД
История этой женщины, потерявшей ребенка, трогает до глубины души.
23-летняя Марина (все имена изменены) работала в в ресторане. Подружилась с одной сослуживицей. Стали подругами. Вскоре подруга познакомила Марину со своим старшим братом. Между ними вспыхнуло чувство, позже решили жить вместе:
– Через полгода я забеременела, родила девочку. Но в три месяца дочка стала сильно болеть. Случилось это после первой прививки АКДС. Высокая температура держалась несколько дней. Нас положили в больницу. Но никаких особых изменений это не приносило... В восемь с половиной месяцев мы попали в больницу с сильной ангиной, пролежали месяц, но опять никаких сдвигов. Выписали нас с температурой. Тогда я буквально настояла на том, чтобы у ребенка взяли все анализы. Среди анализов был тест на ВИЧ. Пока ждали результатов, ребенок стал желтеть. Нас вновь положили в больницу – уже с гепатитом. Но через неделю выписали...
Сразу после выписки Марине позвонил врач из поликлиники, осторожно расспросил ее о муже и его прошлом. Женщина не понимала, к чему все это. А вечером пришли врачи СПИД-центра... Выяснилось, что у ребенка ВИЧ-положительный статус, который фактически развился в СПИД. У малышки осталось всего 6 cd-клеток, ведущих борьбу за иммунитет человека! (Для сравнения: при 350 cd-клетках взрослому ВИЧ-инфицированному назначают антиретровирусную терапию.) Спасти ребенка было уже невозможно.
– Если бы я знала, что заражена от мужа, то можно было бы предотвратить заражение ребенка: мне бы назначили терапию во время беременности, а после родов я просто не стала бы кормить его грудью!
Марине врачи тоже почти не оставили надежды: “Если у ребенка статус положительный, то, скорее всего, у тебя тоже...”. Еще выяснилось, что все расспросы про мужа были не зря: он уже два-три года состоял на учете в городском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированный и подписывал документ о нераспространении вируса...
– Когда и мой анализ дал положительный результат, я вечером сказала мужу в лоб, что у нашего ребенка ВИЧ, но для него это не было неожиданностью, – рассказывает Марина. – Он сделал невинное лицо и переспросил: “Откуда? От тебя, что ли?”. Мне больше не о чем было с ним разговаривать... В год и 18 дней моя дочь умерла.
– Вы не подали в суд на вашего мужа: ведь есть статья 116 Уголовного кодекса?
– Я решила, что Бог его сам накажет. Пускай живет и мучается, что погубил собственную дочь...
История вторая: Знала, что муж был наркоманом
Внешне семья Ирины не отличалась от других: жила с мужем и трехлетней дочерью, на работе ее ценили, получала хорошую зарплату.
Но Ирина знала, что муж – инъекционный наркоман. В доме часто случались ссоры из-за денег, и тогда Ирина решила уйти и, забрав дочь, перебралась жить к матери. Весной несколько дней беспокоили увеличившиеся лимфоузлы, но затем все прошло. Перед сентябрем пошла сдавать анализы с дочкой для детского сада:
– В поликлинике в глаза бросились плакаты на тему ВИЧ и СПИД. Подумала: раз уж я порвала с мужем, сдам анализы на всё, чтобы быть уверенной. Потом мы уехали с дочерью отдыхать, а по приезде мама сообщила мне, что звонили из СПИД-центра.
Ирина не верила в происходящее: все надежды и планы рухнули разом:
– У меня обнаружили сразу три вируса – ВИЧ, гепатита В и гепатита С. Я смотрела на анализы и плохо соображала, что происходит. В голове крутилось сразу всё: я скоро умру, на кого оставлю дочку, что скажу маме… Когда врач сказала, что я еще смогу даже родить ребенка, я посмотрела на нее как на сумасшедшую...
С того дня прошло почти семь лет:
– Сейчас у меня все хорошо. Но первые три года я жила в депрессии, практически один на один со своей бедой. Даже мама поначалу не могла понять меня: у нас в доме всё было раздельно: посуда, полотенца... Это сейчас она знает, что ни через посуду, ни через белье и полотенца и даже слюну ВИЧ не передается...
– Вы не принимаете антиретровирусные препараты?
– Мне эта терапия пока не нужна, так как организм пока справляется сам. Несколько лет назад узнала, что существуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Шла на первое занятие, думая, что вот тут-то поплачу, расскажу, как мне трудно, а увидела здесь парней, девчонок, у которых истории еще хуже: одни уже принимали антиретровирусную терапию, рассказывали, как борются с болезнью...
– Ваша личная жизнь наладилась?
– Внимания со стороны противоположного пола не убавилось. Но пока я сама для себя не решила, что это мне нужно...
История третья: Подаю в суд на бывшего
Ольга познакомилась со своим молодым человеком два года назад: он был моложе ее на пять лет. Тридцатилетняя женщина строила планы на будущее: семья, ребенок, свой дом... Стали жить под одной крышей. Вскоре у Ольги возникли проблемы по гинекологии. Она засобиралась к врачу, а молодой человек как бы невзначай предложил: “Пройди тест на ВИЧ”. Ее насторожило такое предложение, но она отнесла это на счет его странности. Однако вскоре тесты показали наличие ВИЧ в ее крови:
– Выяснилось, что он состоит на учете в СПИД-центре уже больше двух лет. Кроме того, в группе взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, я встретила двух девушек, с которыми он тоже общался и, как вы уже поняли, заразил их. Вы не представляете, какая злость во мне кипела, когда я узнала об этом. И я решила: во что бы то ни стало нужно наказать этого человека, чтобы больше неповадно было заражать других. Но в районном отделении полиции, куда я принесла свое заявление, мне стали говорить: мол, обычно в таких делах идут на мировую, что это трудно доказуемо. Более того, возможно, в душе они даже посмеялись надо мной…
История четвертая: Страшный урок
Рассказ мужчины в компании этих трех женщин немного выбивался из общей колеи, возможно, потому, что мужчина понимал – он вел себя в этой жизни не столь праведно:
– Меня зовут Рустам. Мне 35 лет. Много лет назад попал в аварию, и долгое время у меня была парализована одна половина тела. Мама работала, я целый день валялся дома живым трупом. От ничегонеделания стал выпивать, потом появились наркотики. Часто бывало, что денег на дозу не хватало, тогда “сердобольные” друзья-наркоманы пускали бутылек по кругу... О том, что заразился, узнал после того, как попал в больницу с гепатитом В и С. Когда выписался, позвонили врачи из СПИД-центра... Меня поставили на учет, но смириться с мыслью о болезни я не мог, казалось, жизнь уже закончилась… Тяжелым ударом это оказалось и для моей мамы, которая выхаживала меня после аварии, а тут ВИЧ. Сказать брату я так и не решился… Три года прошло, прежде чем я стал принимать болезнь. На удивление, отпустила меня и болезнь головы, я стал нормально ходить. Помогла группа взаимопомощи. Здесь я встретил свою нынешнюю супругу... Она тоже живет с ВИЧ-статусом.
Будем жить!
Активистка группы Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, Оксана ИБРАГИМОВА сама является вирус-позитивной. Она каждый день доказывает: жить с вирусом нетрудно, но у окружающих все же есть стереотипы поведения, страхи:
– Однажды мы проводили анкетирование среди студентов колледжа в . Большинство вопросов анкеты – о путях распространения ВИЧ в основном учащиеся ответили правильно. На вопрос, согласились ли бы вы учиться рядом с ВИЧ-инфицированным, большинство ответили: нет. И тогда мы решили устроить выставку, на которой посетители смогут задать любые вопросы ВИЧ-инфицированным, а те будут рассказывать о своем статусе с открытым лицом. Кстати, встреча студентов этого же колледжа с девушкой, которая рассказала свою историю заражения ВИЧ, растрогала многих до слез. Так что быть открытым – это еще значит получить сочувствие и понимание.
По мнению Оксаны Ибрагимовой, сегодня и в Казахстане есть понятие "дискондартная пара". Это когда один из партнеров – ВИЧ-инфицированный:
– У меня самой первый брак был такой: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас, если нет других инфекций, передающихся половым путем, женщина может рожать сама. Снижается риск передачи через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.